quarta-feira, 20 de março de 2019

Amigos do Arthur, aqui estamos novamente.

Conforme prometido no insta, segue nossa prestação de contas da última ação social.
- Arrecadação: 
1) Festa Junina + Rifa: essas ações nos renderam, juntas, pouco mais de 12 mil reais (não conseguimos separar um do outro porque fomos recebendo o dinheiro das duas ações junto e, com a correria de sempre, ficou mais prático contabilizar ambas as ações numa vez só);
2) Vakinha: a arrecadação virtual feita através do site da Vakinha nos rendeu 46 mil reais;
3) Doações livres: recebemos muitas doações diretamente na conta bancária de diversas pessoas, que somaram pouco mais de 10mil reais
Total: com toda ajuda que recebemos, conseguimos arrecadar um total de mais ou menos 70 mil reais, que ficou bem próximo da nossa meta (90mil) e nos possibilitou manter os últimos meses de tratamento, desde junho até agora, com bastante tranquilidade.

- Gastos:
1) Terapia Integrativa (PLR System + Aquera): é o nosso carro chefe, tratamento que se baseia na estimulação do sistema imunológico do Arthur como um todo através de frequências sonoras e de luz. Vem sendo realizado desde Setembro de 2017 e de lá para cá vimos muito progresso no pequeno, razão pela qual, apesar do alto custo, fazemos questão de manter o tratamento.
Custo mensal de 4.500 reais
2) Fisioterapia: O Arthur faz diariamente, de segunda a sexta, 1 sessão de fisioterapia, nas quais se trabalha o método GDS para liberação das cadeias musculares, buscando-se assim, melhora nos padrões espásticos que hoje o Arthur enfrenta (que levaram, por exemplo, à luxação do quadril). Observamos uma significativa melhora nesses padrões, inclusive na posição do fêmur luxado, porém infelizmente ainda não foi possível reposicioná-lo. Nestes últimos meses buscamos a opinião de médicos renomados e estamos estudando as hipóteses apresentadas. para solução do problema.
Estas fisioterapias geram um custo mensal que giram em torno de 3.500 reais.
3) Watsu: acompanhamento de duas vezes por semana que vem sendo feito desde Julho de 2017, através do qual também buscamos o relaxamento muscular do Arthur aliviando, assim, os danos sofridos pela espasticidade.
Custo mensal que gira em torno de 1.800 reais.
4) Terapia cognitiva: também realizado duas vezes por semana, na piscina, busca fazer com que o Arthur evolua cognitivamente através de interação e brincadeiras. No insta temos diversos vídeos das reações dele, chutando bola, sustentando a cabeça, etc. 
Custo mensal de aproximadamente 1.500 reais.
5) Fonoterapia: atendimentos diários, muitas vezes de até 2 vezes por dia, para tratar a disfagia do Arthur. É a terapia onde estamos vendo a maior evolução do Arthur, sendo que ele vem superado as expectativas da própria fono, que já nos comentou por diversas vezes o quanto a evolução dele está sendo rápida em comparação com a média dos casos (e que nos creditamos a combinação do Aquera + PLR System + a dedicação da própria fono que cuida do Arthur com um carinho fora do comum).
Custo mensal de aproximadamente 2 mil reais.
6) Dieta Alimentar: toda a alimentação do Arthur é feita cuidadosamente em casa, seguindo uma dieta prescrita pela médica integrativa neuropediatra e naturalista Dra. Maya Shetreat-Klein, composta exclusivamente por componentes orgânicos e suplementos alimentares específicos para fornecer matéria prima para a regeneração do tecido cerebral lesionado.
Custo mensal aproximado, 700 reais.

Total mensal: aproximadamente 14 mil reais.

Nossa previsão, quando lançamos a última campanha de arrecadação do Arthur, era conseguir dinheiro suficiente para manter os 6 meses seguintes. Acabamos conseguindo estender para 9 meses porque surgiram outras ajudas no decorrer dos últimos meses que possibilitaram esse respiro a mais. Vivemos na constante certeza e esperança de que teremos uma mudança no quadro do Arthur, e portanto preferimos fazer planejamentos de custos a curto prazo, pois não sabemos o dia de amanhã. Portanto decidimos dessa vez nos fazer valer apenas da rifa e dessas outras ajudas espontâneas que surgem com bastante frequência, graças a Deus. 
Além do mais, estamos pensando na possibilidade de alguns eventos beneficentes. A Festa Junina do ano passado foi um momento de muita confraternização em que tivemos a oportunidade de conhecer pessoalmente e abraçar muitas pessoas que nos ajudaram sem nunca ter nos visto. Foi um evento bastante trabalhoso, mas que nos inundou de amor. Para quem não foi, ou para em foi e quer relembrar, confiram aqui o registro desse dia tão único em nossas vidas.
Por fim, estamos analisando algumas possibilidades de diminuição de custos, como buscar judicialmente o pagamento pelo convênio das fisioterapias realizadas. O que sabemos que não é fácil e leva tempo, mas estamos dispostos a tentar para poder depender um pouco menos das doações.

Queridos, estamos mais uma vez recorrendo a vocês. Se hoje estamos aqui compartilhando tantas conquistas, é só porque vocês tornaram isso possível. Certa vez eu vi um vídeo sobre a solidão que costuma sentir uma mãe que cria um filho especial. Me comoveu muito esse vídeo. Mas o que mais me comoveu no vídeo não foi a solidão retratada pela mãe que ali se apresenta, mas foi perceber que eu nunca, em nenhum momento sequer, me senti sozinha. Desde o primeiro momento, desde as primeiras orações recebidas, até a imensurável e infinita rede de apoio que temos hoje, eu sempre me senti amparada, apoiada, acolhida, amada. E todos nós da minha família nos sentimos assim. Amo vocês de todo o meu coração, mesmo aqueles que eu nem sequer sei o nome, que eu nunca vi o rosto. Aliás, vocês eu provavelmente amo muito mais. Vocês são a realização mais contundente do maior mandamento que Jesus nos deixou. Sem vocês, nós não teríamos chegado até aqui. E sem vocês nós não conseguiríamos dar sequer um passo a mais para frente. Obrigada, de todo o meu coração!

Quem tiver interesse em comprar a rifa ou nos ajudar de alguma outra maneira, pode entrar em contato pelos comentários!

quinta-feira, 7 de março de 2019

Doa a quem doer.

04.01.2012: Respectivo e eu morávamos em São Paulo, mas estávamos passando o final de ano em Floripa. Tínhamos acabado de ganhar um baita presente, minha irmã havia anunciado na ceia de Natal que estava grávida. Só que a nossa felicidade não durou muito. Menos de 10 dias depois do anúncio, ela sofreu um aborto espontâneo. Estávamos hospedados na casa dela e vivemos bem de perto aquele momento de dor. No dia seguinte ao procedimento que levou embora meu primeiro sobrinho(a), meu cunhado precisou sair para resolver burocracias do plano de saúde. Como era de manhã cedo e minha irmã dormia, ele me pediu para que eu ficasse no quarto com ela, para não correr o risco dela estar sozinha quando acordasse. Dito e feito. Passado algum tempo que eu estava lá - tempo esse que eu passei tentando pensar no que dizer para uma pessoa no auge da sua dor - ela acordou. Me olhou. Era visível em seus olhos vermelhos e inchados a profundidade da dor que ela estava sentindo. Eu nunca esqueci a expressão que vi em seu rosto. Desse olhar sofrido imediatamente brotaram grossas lágrimas e ela me estendeu os braços. Abracei-a e fiquei ali, em silêncio, sem saber o que dizer. Mas nada me vinha à mente. Apenas me mantive abraçada a ela, me sentindo o mais desprezível dos seres por não saber como consolar minha própria irmã.

02.03.2019: Sábado de carnaval. Eu e respectivo resolvemos dar uma volta num bloco de rua com alguns amigos, levando a pequena com a gente. O pequeno ficou em casa com a vó, o agito do lugar era um pouco demais para ele. Lá pelas tantas, no meio de uma brincadeira de corre-corre, a pequena caiu e ralou o joelho. Seu rostinho se contraiu em dor e eu imediatamente corri para ela. Levantei-a no meu colo, abracei e perguntei se havia machucado e onde estava doendo. É um ritual que faço toda vez que ela se machuca. Enquanto eu seguia com o meu protocolo, ouvi uma voz dizer: "não foi nada, continua continua."

Tenho pensado muito sobre a dor ultimamente. Não é para menos, afinal ela se tornou uma companheira inseparável nos últimos anos. Mais do que isso, a dor acabou se tornando para mim uma grande amiga, uma incomparável mestra que, de vez em quando, se aproxima um pouco mais e me convida a refletir. Fiquei pensando nessa cena do carnaval desde que ela aconteceu. E fiquei com uma forte impressão de que fazemos isso o tempo inteiro. Não só com crianças pequenas, mas com tudo e com todos. "Vai passar. Vai parar de doer. Não foi nada. Não precisa chorar. Você precisa ser forte. O tempo cura. Vida que segue. Daqui a pouco você esquece. Daqui a pouco você encontra outro amor. Daqui a pouco você engravida de novo." 
Li esses tempos um texto sobre luto muito lindo, que eu acabei inclusive compartilhando com a irmã do início do post. O texto falava dessa sensação incômoda, quando se perde algo ou alguém, que o mundo deveria parar junto com a sua dor. Essa sensação de que é injusto a vida seguir em frente como se nada tivesse acontecido, quando dentro de você não existe nada além de dor. Por que será que o mundo lá fora não consegue perceber que, apesar dele seguir girando, você precisa parar e chorar por um instante? Dizem que os fortes não choram. E se isso for verdade, eu sou uma das pessoas mais fracas do mundo. Porque chorar sempre foi algo que eu adorei fazer. Engolir choro definitivamente não é comigo. Não me entendam mal, não gosto de sofrer. Mas quando eu sofro por qualquer coisa que seja, sinto que chorar é o caminho que me faz mais rapidamente aliviar aquela dor. Deixar sentir, deixar caírem as lágrimas até os olhos arderem e a respiração dividir espaço com os soluços. A sensação que vem depois, sempre é de alívio, leveza. 
Alguns meses atrás eu conversei com a minha irmã sobre o episódio que contei lá no início. Do quanto eu me senti mal por não encontrar palavras para tentar confortá-la. E o que ela me respondeu, me redimiu de anos de remorso: "você me deu exatamente o que eu precisava naquele momento, um abraço." Por que sentimos essa ânsia tão grande de consolar o inconsolável, quando tudo que deveríamos fazer é apenas estar junto e se permitir sentir um pouquinho a dor do outro? A dor, quando compartilhada, estreita os laços do amor. Mostrar que a dor do outro dói na gente também, é elevar o sentido da palavra compreensão à milésima potência. Ah se eu conseguisse quantificar todo o amor eu recebi nesses últimos anos nos instantes em que alguém simplesmente me abraçou e chorou junto comigo. Ah se eu conseguisse traduzir em palavras esses tantos abraços apertados e pudesse agradecer a cada um desses que aliviaram minha dor ao chorar por mim um pouquinho das minhas lágrimas. Ah se eu pudesse retribuir cada abraço, cada lágrima, com mil outros abraços e lágrimas de mil outras pessoas que choram por aí...
Não há nada mais humano do que sentir dor. Jesus se fez mais homem quando se deixou sentir a dor do Calvário. Quando chorou pelo amigo Lázaro, mesmo sabendo que dali a dois minutos iria ressuscitá-lo. A dor se tornou uma constante na minha vida desde o acidente. Há fé, sim. Há esperança, sim. Há gratidão, sim. Há paz, sim. Há amor, definitivamente. Mas há dor. Não tem como não haver. E eu não só aprendi a andar lado a lado com ela, como aprendi a nutrir um profundo respeito por ela. Afinal esses pouco mais de dois anos de convivência com sua presença me fizeram amadurecer e transformar infinitamente mais do que 30 e poucos anos de vida. Fez com que eu me conhecesse melhor, com que eu buscasse reconhecer aquilo que me causa dor e aquilo que eu provoco de dor nos outros. Me despertou e sensibilizou para a dor alheia, me fez querer sair de mim mesma para poder fazer algo por quem sente o mesmo ou algo parecido com o que eu sinto. Me fez reconhecer minha pequenez diante de Deus, me entregar em Suas mãos e descobrir quão profundamente amados nós somos. Me fez fixar os olhos no alto e almejar o Céu com tanto afinco que pela primeira vez eu me senti impelida a tentar superar a mim mesma em tudo aquilo que me afasta de Lá. Me fez entender que a dor não é esse monstro do qual tentamos fugir a todo custo, que para ela deixar de ser vilã basta nos permitirmos senti-la de mãos dadas com Aquele que transformou as piores dores desse mundo no maior ato de Amor.
Esses dias, a pequena estava tendo um acesso de birra. Eu tentava acalmá-la explicando que ela não precisava reagir daquele jeito diante daquela situação. E aí ela, tão pequena e tão sábia, me responde: "Eu PRECISO chorar, mamãe". Parei por um momento. Sem saber como contra-argumentar, apenas respondi: "Então me abraça, porque chorar abraçado é bem mais gostoso." Ela me abraçou. Menos de 10 segundos depois, soltou aquela risadinha que só criança sabe dar. Aquela risada ao mesmo tempo aguda e suave, que é capaz de fazer a própria dor sorrir, ainda que os olhos estejam embaçados de tantas lágrimas.