UPDATES SOBRE A RIFA (19/07/2017):
Pessoal, felizmente as rifas que estavam sendo vendidas online já terminaram!! Agora só tem disponível rifa para ser comprada pessoalmente. Meus mais sinceros agradecimentos a todos que compraram, compartilharam e ajudaram a divulgar a nossa ação, foi um verdadeiro sucesso!! Estamos preparando ações futuras para ajudar o nosso pequeno, mais informações aqui.
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Não,
não voltamos ao hospital. Pequeno segue bem, graças a Deus. Mas eu preciso
retornar às memórias de quando o pequeno esteve internado para falar sobre dois
momentos que ficaram pendentes de serem compartilhados: a gastrostomia do
pequeno e a chegada da pequena.
O
ano de 2017 começou, apesar dos pesares, com um pouco de otimismo. O pequeno
tinha começado a interagir com a gente. Ele virava a cabeça quando chamávamos
por ele, nos procurando pelo quarto do hospital. Ele reclamava com um resmungo ao
colocarmos de volta na cama depois de passar um tempo no nosso colo, e também
resmungava quando alguém que ele gostava ia visita-lo e se despedia na hora de
ir embora. Algumas vezes também mexia a perninha quando pedíamos que ele
fizesse gol. Eram movimentos lentos, às vezes dava para ver até a força que ele
fazia para executar o movimento. Diferente dos reflexos, movimentos rápidos e
descontrolados, começávamos a ver alguns movimentos realmente voluntários no pequeno.
Ainda assim, nada que os médicos reconhecessem como sendo voluntário. Mas para
nós, já não importava mais nada do que eles diziam. O pequeno já havia superado
todos os prognósticos que eles haviam nos dado. Que ele não resistiria, não
respiraria sozinho, não acordaria...
Ele
estava pronto para ir para casa para iniciar os tratamentos de reabilitação,
não havia mais nada prendendo ele ao hospital. Exceto por um detalhe: a sonda
de alimentação. O pequeno ainda não estava deglutindo sozinho e dependia da
sonda nasogástrica para receber alimentação. Mas ele não podia ter alta com
essa sonda. Regras do hospital e do convênio, que só liberaria o homecare preenchida uma pequena condição.
Era preciso fazer uma pequena cirurgia para colocar a sonda diretamente no
estômago – uma gastrostomia. Nós relutamos o quanto pudemos para fazer essa
cirurgia, e o fizemos por dois motivos: primeiro porque acreditávamos de todo
coração que a qualquer momento ele recobraria a consciência completa, os
movimentos e controle do seu corpo, sendo capaz de se alimentar sozinho.
Acreditávamos que esse milagre aconteceria a qualquer dia e que nos sentiríamos
péssimos por fazê-lo passar por uma cirurgia que no final das contas seria
desnecessária, já que ele seria capaz de comer sem a sonda. Segundo, porque
mesmo todos os médicos nos dizendo o quão simples essa cirurgia era, sabíamos
que em qualquer cirurgia, por mais simples que seja, complicações podem
acontecer. Esperamos o quanto nosso coração suportou esperar pelo nosso
milagre, mas como haviam nos alertado sobre a importância de começar a
reabilitação fora do hospital o quanto antes, acabamos cedendo.
A
cirurgia foi agendada para uma terça-feira à tarde, em meados de janeiro.
Naquela época, nós costumávamos checar pela frequência cardíaca se ele estava
calmo ou agitado, caso em que procurávamos acalmá-lo reposicionando, trocando
fralda ou simplesmente ficando junto dele. Na manhã da cirurgia, bem cedo, eu
acordei e vi que ele estava agitando. Não era nem 6h da manhã ainda e respectivo
dormia profundamente. Levantei-me e fui até a cama do pequeno fazer a checagem
de sempre. Troquei sua fralda e sua posição na cama. Fiquei pertinho dele até
que acalmasse. Logo que acalmou eu me afastei para voltar para a minha cama e
dormir mais um pouco, mas não deu tempo, ele voltou a se agitar antes mesmo que
saísse do lado dele. Respirei fundo e comecei todo o processo de posicioná-lo
mais uma vez, enquanto silenciosamente rezava pelo nosso milagre. Você ainda
pode acordá-lo nas próximas horas, antes da cirurgia, supliquei a Deus. Havia
quase uma hora que eu estava naquela lida quando de repente enfermeiras
entraram no quarto. Viemos levar o Arthur para prepara-lo para a cirurgia. Mas
a gastro está marcada apenas para as 13h, ele vai ficar lá esse tempo todo
sozinho esperando, questionei. O procedimento será adiantado, acabaram de ligar
avisando que já estão aguardando ele no centro cirúrgico. Com o coração aos
pulos me virei para ele, dei-lhe um beijo no seu rosto e lhe falei para não se
preocupar que tudo ficaria bem. Quando fiz menção de sair da cama, ele bradiu
alto, quase como num grito. Ele havia feito isso apenas uma ou outra vez,
quando alguém havia forçado demais tentando dobrar sua perna ou seu braço
rígidos pela espasticidade, causando dor. Mas naquele momento, eu havia tocado
nele muito suavemente. Não havia explicação para a reação dele. Ou não havia
explicação física. Senti no meu coração que ele devia estar com medo. Até mesmo
as enfermeiras ficaram tocadas com a sua reação. Diante daquele quase grito, voltei-me
mais uma vez para ele, abracei-o forte e tentei tranquiliza-lo o máximo que eu
pude, quando na verdade por dentro eu também gritava querendo levá-lo embora
dali para poder fugir de uma cirurgia que relutamos tanto em fazer. Assim que a
maca desapareceu no corredor, eu caí de joelhos no chão e chorei.
Meu
Deus, permita que corra tudo bem, que esse não tenha sido meu último momento
com ele. Guia as mãos dos médicos para que essa operação transcorra da maneira
mais tranquila possível. E assim em oração me mantive pelas horas seguintes,
horas essas que pareceram durar uma eternidade. Não demorou e o alívio veio, a
cirurgia tinha corrido bem, o pequeno estava sendo transferido da sala de
recuperação para a UTI onde passaria os próximos dias até os médicos terem
certeza de que ele havia se recuperado bem. A estimativa era de que ele ficasse
2 dias na UTI e, não havendo intercorrência, ele voltaria para onde o quarto para
ter alta logo que tivesse se adaptado a receber a dieta pela nova sonda. Como
previsto, dois dias depois da cirurgia, ele saiu da UTI para o quarto. Ele
parecia bem, apesar do desconforto e da dor que eram esperados que ele sentisse
num pós-cirúrgico, os quais ele demonstrava através de gemidos. Na noite de
quinta-feira, eu e o respectivo nós preparávamos para ir para casa jantar e
tomar banho, enquanto minha sogra ficaria cuidando do pequeno. Antes de sair,
ajeitamos o pequeno na cama algumas vezes, mas ele voltava a ficar agitado toda
vez que terminávamos de posicionar ele na cama. Depois da terceira tentativa e
com a promessa de que o faríamos apenas mais uma vez, começamos pela última vez
tentar de acalmá-lo. Foi quando ele soltou um grito forte e vimos seus
batimentos cardíacos pularem de 120 bpm para 170 bpm, e dali para 180, 190, 200,
210, 220... O pequeno não parava de gritar e nós não sabíamos o que fazer.
Pedimos para as enfermeiras chamarem o médico de plantão, mas o plantonista da
UTI estava atendendo um parto, e indicou por telefone que apenas ministrassem um
analgésico. Continuamos insistindo com as enfermeiras e então elas chamaram o
plantonista do Pronto Atendimento que indicou uma lavagem intestinal. Um pouco
depois o cirurgião apareceu e pediu alguns exames, os quais não indicaram nada
errado. Ele sugeriu à equipe que o pequeno retornasse à UTI por precaução, mas
o plantonista não achou necessário e ministrou um analgésico mais forte.
Horas
se passaram e o pequeno continuava gritando, parando rapidamente por breves
intervalos, sua frequência cardíaca continuava acima de 200 bpm, e nós
continuávamos desesperados sabendo que algo estava muito errado. Até então, as
vocalizações do pequeno eram muito suaves, resmungos baixos, gemidos, algumas
reclamações e o que nós chamávamos de miadinhos. Para nós era muito claro que
ele estava sentindo alguma dor muito intensa, mas os médicos pareciam discordar
e diziam que ele deveria estar sentindo as dores habituais de um
pós-operatório. Depois de muita insistência e briga do respectivo, conseguimos
levar o pequeno de volta para UTI. Já era por volta de 2h da madrugada o que
significava que o pequeno estava naquele estado há pouco mais de 5 horas. Ao
menos, estando na UTI, sabíamos que estávamos melhores amparados caso o pequeno
precisasse de algo urgente. Mas ainda assim não descansamos e o resto da
madrugada passamos ao seu lado. Respectivo tentava fazer com que os médicos
tomassem alguma atitude que ajudasse o pequeno, além dos analgésicos que haviam
sido ministrados. Eu só conseguia me manter do lado da sua cama rezando. Eu
confio em Ti, eu repetia sem parar. Coloca Tuas mãos sobre o pequeno e protege
ele. No meu coração eu sabia, Deus não tinha salvado o pequeno para levá-lo
embora agora. Eu sabia que Ele estava junto de nós, cuidando do pequeno. Às 6h da
manhã eu finalmente cedi e voltei para o quarto para dormir um pouco. Pouco
depois das 9h eu acordei e voltei para a UTI, com o coração cheio de esperança
de que o pequeno estivesse melhor. Mas ele continuava gritando, parecendo cada
vez mais frágil. Os médicos resolveram pedir novos exames, mas não havia o
menor resquício de nada. Além dos gritos e da frequência cardíaca, tudo parecia
normal. Lá pelo meio da tarde, o cirurgião veio ver o pequeno e então nos
propôs leva-lo de volta ao centro cirúrgico para checar via câmera se
encontrava a fonte da dor que o pequeno mostrava estar sentindo. Mais uma
cirurgia, eu tremi por dentro. Mas não havia mais o que fazer. Concordamos
então. Voltamos ao leito do pequeno para dar um beijo nele antes dele subir
para o centro cirúrgico, e o encontramos dando uma pausa nos gritos. Logo que
entrei chamei seu nome, ele virou o rosto na minha direção, deu um gemido alto
e voltou a gritar. Foi como se fosse antes do acidente, quando ele se machucava
e corria chorando para o meu colo para tentar aliviar a dor...
Com
o coração em pedaços, acompanhamos o pequeno até as portas do centro cirúrgico
e nos sentamos na sala de espera. Não devo demorar mais do que 40 minutos, nos
disse o médico. Pouco mais de duas horas depois, nada de notícias. Mas apesar
do cansaço e do desespero da noite passada, meu coração estava em paz. Eu sabia
que o que quer estivesse errado com o pequeno, eles estavam consertando. Deus
estava cuidando dele e não iria o abandonar logo agora. Com o passar do tempo, começar
a ficar ansiosos por notícias. Fomos para perto da porta tentando ver alguém
que pudesse nos dizer alguma novidade sobre o pequeno, quando de repente eu
recebo uma mensagem no celular de um de nossos inúmeros companheiros da
corrente de fé do pequeno, mas para os quais ainda não havíamos contado a
batalha que estávamos vivendo nas últimas 24 horas: “Que venha o bálsamo e
forças. Que sobre ti esteja a paz que excede todo o entendimento. Não temas!
Ele é contigo. Não te assombres, Ele é o teu Deus”. Minutos depois, o cirurgião apareceu. Havia
uma ruptura no estômago do pequeno, mas nós já reparamos. Falou assim como se
não fosse grande coisa e como se de fato não fosse nada nós recebemos a
notícia. Mas, aos poucos, começamos a assimilar o que havíamos ouvido. O
estômago do pequeno rompeu. Rompeu. E assim num baque eu entendi o tamanho da
dor que ele devia estar sentindo, que o fez gritar por mais de 20 horas
seguidas. Não bastava a dor da ruptura em si, ele tinha ficado todo aquele
tempo com suco gástrico espalhado pela sua cavidade abdominal. E nenhum exame
tinha conseguido apontar o problema. A nossa insistência e a atitude do
cirurgião de leva-lo de volta ao centro cirúrgico só aconteceram porque ele não
parava de gritar. Se ele não tivesse exprimido toda a sua dor, talvez a ruptura
não tivesse sido descoberta a tempo de ser reparada. O médico plantonista da
UTI depois nos confessou que, quando viu o pequeno no estado em que ele estava,
achou que dessa vez nós o perderíamos. O que não aconteceu graças ao próprio
pequeno. O meu pequeno, a quem os médicos insistiam em dizer que não tinha a
menor consciência, havia salvado a própria vida.
Depois
disso, os médicos se tornaram mais cautelosos com a recuperação do pequeno. Ao
invés de ficar apenas dois dias na UTI, eles determinaram que ele ficaria até
que a dieta fosse introduzida e que não houvesse indícios de rejeição.
Esperaram pouco mais de dez dias até iniciar a introdução da dieta. O pequeno
já estava bem melhor, não havia tido mais nenhum intercorrência, e tudo parecia
encaminhar para a tão esperada alta hospitalar. Bastava não ter nenhum problema
com a dieta. Mal sabíamos que haveria mais uma dura batalha pela frente. A introdução
foi feita aos poucos, começando em 50ml em cada refeição e aumentando
gradativamente conforme ele demonstrava aceitar o volume dado. Em alguns dias
ele havia conseguido chegar ao volume máximo sem nenhum problema. Mas, ao final
do primeiro dia que ele passou recebendo a dieta completa, os problemas
recomeçaram. Taquicardia, febre, urros. Na hora em que a reação começou, ele
estava recebendo uma bolsa de sangue. Os médicos tinham detectado num exame que
ele estava anêmico e naquele momento ele estava recebendo a bolsa para amenizar
os baixos índices constatados. Atribuíram o ocorrido a uma reação ao sangue
recebido. Mas, na noite seguinte, mesmo sem receber sangue nenhum, a reação se
repetiu. Exames foram feitos. Coleta de sangue, raio-x. Nada apareceu de
errado. Eu me sentia presa a um episódio de seriado médico sem fim. Resolveram então
deixar ele em um dia de jejum e recomeçar a dieta no outro dia. Milagrosamente
ele passou o dia de jejum incrivelmente bem. Dormiu e ficou calmo como há dias
não ficava. Mas, recomeçada a dieta, o problema voltou. Naquela altura do
campeonato, eu e o respectivo estávamos convencidos que o problema era a dieta.
Chegamos a conversar sobre o assunto com a nutricionista e pedir uma endoscopia.
Mas os médicos não achavam que a causa era no estômago. Eles acreditavam que deveria
ser uma infecção ou algo similar. E aí, na manhã seguinte, a fralda amanheceu
cheia de sangue. Não havia mais opção a não ser realizar a endoscopia que tanto
havíamos pedido. E, depois de três madrugadas enfrentando enfermeiras e médicos,
e suplicando intensamente a Deus – e, confesso, uma certa revolta com Ele
também –, o problema finalmente foi descoberto: o pequeno estava com uma úlcera
duodenal sangrante. Agora era preciso zerar a dieta, tratar a úlcera para daí
começar a pensar na adaptação da dieta novamente.
A
sensação que tínhamos é que nós nunca mais deixaríamos aquela UTI. Tudo que nós
queríamos era ir pra casa e começar a reabilitação do pequeno. Mas a alta dele
parecia cada vez mais distante. Aquela cirurgia que tinham nos prometido tanto
ser simples e de rápida recuperação, havia se transformado numa novela que já
durava mais de um mês. A pequena estava cada vez mais próxima de chegar e o
pequeno continuava internado. A cada dia que passava nós nos víamos diante de
uma dura realidade: a pequena nasceria e nós duas teríamos alta do parto antes
mesmo do pequeno deixar aquela UTI...
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Nota sobre o atual estado de saúde do pequeno: ele segue
tendo pequenos ganhos. Ainda não chegou nem perto do que gostaríamos ou
acreditamos que ele chegará. Depois da gastro, aliás, o pequeno nunca mais
voltou a ter as interações que ele tinha começado a desenvolver no início do
ano. Acreditamos que a dor intensa que ele sentiu fez com que seu cérebro criasse
um certo bloqueio. As suas melhoras por enquanto se limitam a dormir melhor,
ficar mais tranquilo, menos espástico, melhorar a deglutição. Levamos algum
tempo para assimilar e entender o quão demorado o processo de recuperação
neurológica é. Hoje nós compreendemos. Ainda acreditamos de coração que, se for
da vontade de Deus, o pequeno um dia simplesmente acordará pleno. Mas mesmo na
lentidão da recuperação reconhecemos a mão de Deus e os pequenos milagres do
dia a dia. Às vezes eu me recordo de que um dia eu cheguei a chorar acreditando
que estava diante dos últimos dias do meu pequeno e simplesmente me ajoelho agradecendo
ao Pai por me permitir lutar por ele, por me mostrar de maneiras que só Deus
sabe fazer que Ele continua ao nosso lado e que, não importa quanto tempo
levar, o pequeno ficará bem.